Fibromyalgia, monille viel\u00e4 niin tuntematon. Itsekin usein syyllistyn valittamaan, ett\u00e4 kun t\u00e4st\u00e4 ei juuri puhuta. Miksi siis en puhuisi itse? Mullahan siit\u00e4 tietoa on, kun sen kanssa on tullut eletty\u00e4 p\u00e4iv\u00e4st\u00e4 toiseen, jo vuodesta 2014. Meit\u00e4 sairastuneita on jo aika vino pino. Osa invalidisoituneita ja osa pystyy el\u00e4m\u00e4\u00e4n l\u00e4hes normaalia el\u00e4m\u00e4\u00e4. Parantua t\u00e4st\u00e4 ei kuitenkaan voi, vaikka tekisi mit\u00e4.<\/p>\n
Sairastuessani ja diagnoosin saadessani, olin pelkk\u00e4 kuori siit\u00e4 ihmisest\u00e4, joka ennen sairastumista olin. El\u00e4m\u00e4ss\u00e4 oli asioita, jotka olivat laukaisseet mulla ison kasan erin\u00e4isi\u00e4 oireita. Hirve\u00e4\u00e4 hermokipua milloin miss\u00e4kin kohtaa vartaloa, v\u00e4symyst\u00e4, muistin heikkenemist\u00e4 ja hirve\u00e4\u00e4 aivosumua. Collareista alkoi tulla arkip\u00e4iv\u00e4\u00e4. Oireet ovat olleet osana mun el\u00e4m\u00e4\u00e4 siit\u00e4 l\u00e4htien. Joinain kausina tuntuu, ett\u00e4 niiden kanssa osaa el\u00e4\u00e4, mutta toisinaan taas haluaisin huutaa ja raivota, pyyt\u00e4\u00e4 jonkun pyyhkim\u00e4\u00e4n koko oireyhtym\u00e4n maailman kartalta. Tied\u00e4n, ett\u00e4 toisinaan on \u00e4rsytt\u00e4v\u00e4\u00e4 kuunnella, kun mainitsen kivuista, mutta mieti milt\u00e4 tuntuu el\u00e4\u00e4 niiden kipujen kanssa. Ja jos totta puhutaan, v\u00e4lill\u00e4 nolottaa sanoa \u00e4\u00e4neen jostain kivusta useamman kerran p\u00e4iv\u00e4n aikana. Se vain on yksi keino yritt\u00e4\u00e4 kest\u00e4\u00e4 se kipu, sanoa se \u00e4\u00e4neen. Silloin ei tunnu silt\u00e4, ett\u00e4 kantaisi sen kivun yksin.<\/p>\n
Fibromyalgia aiheuttaa kaikenlaisia ihmeellisi\u00e4kin oireita, ja jatkuvasti sit\u00e4 huomaa taas jonkun vaivan selittyv\u00e4n fibrolla. T\u00e4m\u00e4 oireyhtym\u00e4 sis\u00e4lt\u00e4\u00e4 niin paljon kaikkea, ettei edes kaikki l\u00e4\u00e4k\u00e4rit tied\u00e4 viel\u00e4 kaikkea. Toisinaan itse\u00e4kin h\u00e4vett\u00e4\u00e4, kun tajuaa jonkun uuden oireen liittyv\u00e4n t\u00e4h\u00e4n ja mainitsee asiasta \u00e4\u00e4neen. Valitettavasti fibromyalgian tunteminen l\u00e4pikotaisin on koko el\u00e4m\u00e4n projekti. Onneksi tutkimuksia tehd\u00e4\u00e4n jatkuvasti ja l\u00f6ydet\u00e4\u00e4n syit\u00e4 kaikelle. Ehk\u00e4 joskus viel\u00e4 l\u00f6ytyy l\u00e4\u00e4ke, joka poistaa oireet. Toivossa on hyv\u00e4 el\u00e4\u00e4.<\/p>\n
Haluaisin kertoa kaikille tiet\u00e4m\u00e4tt\u00f6mille, millaista aivosumu on, mutta sit\u00e4 on niin jumalattoman vaikea selitt\u00e4\u00e4. Yrit\u00e4n kuitenkin. Mieti hetki sit\u00e4, kun istut yst\u00e4vien kanssa iltaa istumassa. Kaikilla on hauskaa ja puheen sorina vain kuuluu, mutta mit\u00e4\u00e4n selv\u00e4\u00e4 et saa sanoista. Yrit\u00e4t osallistua keskusteluun, mutta mieless\u00e4si ei k\u00e4y yht\u00e4k\u00e4\u00e4n sanaa, jonka voisit \u00e4\u00e4neen sanoa. Tuntuu kuin olisit jokin idiootti, tyhm\u00e4. Vieress\u00e4si istuu pitk\u00e4aikainen yst\u00e4v\u00e4, mutta yst\u00e4v\u00e4n nimikin on mielest\u00e4si pyyhkiytynyt hetkellisesti pois. Tuntuu kuin olisit kaivautunut pime\u00e4\u00e4n tunneliin. Pelottavaa. Mun p\u00e4iviss\u00e4ni on paljon hetki\u00e4, kun koen aivosumua. Se turhauttaa. Haluaisit hassutella yhdess\u00e4 perheesi kanssa, keskustella miehesi kanssa jostain kiinnostavasta asiasta, mutta mielesi pysyy poissa siit\u00e4 hetkest\u00e4 ja sanoja ei pulpahtele mieleen. Toisinaan harmittelen, kun en voi k\u00e4yd\u00e4 yst\u00e4vieni kanssa niin usein kahvilla, koska pelkk\u00e4 matkustaminen julkisilla alkaa v\u00e4sytt\u00e4\u00e4 ja aivosumu on taattu, mit\u00e4 iloa siit\u00e4 siis on, jos et voi rekister\u00f6id\u00e4 yst\u00e4v\u00e4si kuulumisia tai kertoa omiasikaan. T\u00e4m\u00e4n sairauden vuoksi yst\u00e4vyyssuhteet ovat hiipuneet ja t\u00e4rkeit\u00e4 ihmisi\u00e4 j\u00e4\u00e4nyt matkan varrelle, koska eiv\u00e4t ole osanneet ymm\u00e4rt\u00e4\u00e4 t\u00e4t\u00e4. Miten voisikaan, kun itsek\u00e4\u00e4n en aina ymm\u00e4rr\u00e4.<\/p>\n
Fibro vaikuttaa my\u00f6s muistiin. On kamalaa huomata, kuinka muisti ei en\u00e4\u00e4 toimikaan kuin ennen. T\u00e4rke\u00e4t asiat unohtuvat, vaikka kirjoittaisi ne lapulle j\u00e4\u00e4kaapin oveen, koska ei niit\u00e4 aina muista katsoa siit\u00e4k\u00e4\u00e4n. Ihmisten nimet h\u00e4vi\u00e4v\u00e4t p\u00e4\u00e4st\u00e4, muistot hyvist\u00e4 hetkist\u00e4 katoavat mielest\u00e4 ja uusien asioiden opettelu ei en\u00e4\u00e4 onnistu. H\u00e4vett\u00e4\u00e4, kun toinen pyyt\u00e4\u00e4 sua tekem\u00e4\u00e4n jotain, mutta muutamassa sekunninsadasosassa se unohtuu. Pyyd\u00e4t jotakuta ojentamaan sulle kaapista jotain, mutta et muista esineen nime\u00e4, ensimm\u00e4iset kerrat se voi naurattaa, mutta niiden hetkien toistuessa alkaa turhauttaa.<\/p>\n
Niin kuin nimikin kertoo, kipu- ja uupumusoireyhtym\u00e4, v\u00e4symys on iso osa t\u00e4t\u00e4 kaikkea. Y\u00f6unet eiv\u00e4t ole samanlaisia kuin muilla. Aamulla usein her\u00e4\u00e4t paljon v\u00e4syneemp\u00e4n\u00e4 kuin nukkumaan k\u00e4ydess\u00e4. Tied\u00e4tk\u00f6 sen tunteen, kun et ole nukkunut kuin muutaman tunnin y\u00f6ss\u00e4. Tuskaa eik\u00f6? Minulle arkea usein. Monta kertaa p\u00e4iv\u00e4ss\u00e4 mieleni tekee painua pehkuihin kesken arjen touhujen. On vain silti sinnitelt\u00e4v\u00e4. V\u00e4symys tietenkin kuuluu jokaisen normaaliinkin arkeen, mutta molemmat arjet el\u00e4neen\u00e4 tied\u00e4n, ettei perusterveen v\u00e4symys ole l\u00e4hellek\u00e4\u00e4n sama normaalisti nukutun y\u00f6n j\u00e4lkeen. Usein v\u00e4symyksest\u00e4 mainittaessa, k\u00e4sket\u00e4\u00e4n nukkumaan \u00f6isin enemm\u00e4n tai mainitaan sen johtuvan siit\u00e4, kun ei tee mit\u00e4\u00e4n. Trust me, pidemm\u00e4t y\u00f6unet ei auta, eik\u00e4 tekeminenk\u00e4\u00e4n siihen vaikuta positiivisesti, p\u00e4invastoin. Ja mill\u00e4s teet tai liikut enemm\u00e4n, kun sen j\u00e4lkeen kipu on kahta kauheampaa sek\u00e4 lis\u00e4ksi jokainen lihas on maitohapoilla ja sis\u00e4ll\u00e4 p\u00e4in tuntuva t\u00e4rin\u00e4 valtaa jokaisen kehon osan.<\/p>\n
Olin ennen todella energinen ja touhukas. Juuri ennen sairastumista elin arkea, johon kuului useat salitreenit viikossa, kotini oli siisti joka nurkasta j\u00e4\u00e4kaappia ja vaatekaappeja my\u00f6den sek\u00e4 jaksoin kokkailla keitti\u00f6ss\u00e4. Olin juuri l\u00f6yt\u00e4nyt sen oman juttuni ja aloitin ammattikoulun, josta olin aina haaveillut. Mun arkeni oli juuri sellaista kuin halusin. Se arki on kuitenkin historiaa. Nyky\u00e4\u00e4n pelkk\u00e4 kaupassa k\u00e4yminen ja kodin siivominen saa mut v\u00e4syneeksi sek\u00e4 kipe\u00e4ksi. P\u00e4ivitt\u00e4in sattuu jonnekin kohti kehoa. Mainitsen niist\u00e4 pahimmista \u00e4\u00e4neen, mutta turhauttaa, kun ei kukaan sit\u00e4 ymm\u00e4rr\u00e4. En edes min\u00e4 itse. Kipu, joka esimerkiksi hartioissani on p\u00e4ivitt\u00e4in, ei ole perus kipua, jota tunsin ennen sairastumistani. Se ei ole lihaskipua vaan se j\u00e4yt\u00e4\u00e4 hermoissa, suunnatonta hermokipua. Tied\u00e4t sen tunteen, kun hampaassa j\u00e4yt\u00e4\u00e4 kamala hermokipu, fibron kokemat kivut on samankaltaisia. Sit\u00e4 on joutunut opettelemaan siet\u00e4m\u00e4\u00e4n, koska muutakaan ei voi. Joskus mietin, ett\u00e4 fibro tuhosi mun el\u00e4m\u00e4ni jollain tasolla, se muutti mut eri ihmiseksi kuin ennen. Energinen, sosiaalinen ja positiivinen ihminen on poissa. En\u00e4\u00e4 noista el\u00e4m\u00e4ss\u00e4ni n\u00e4kyy vain v\u00e4l\u00e4yksi\u00e4.<\/p>\n
Liian usein fibromyalgiaa sairastavia v\u00e4h\u00e4tell\u00e4\u00e4n. Silloin toivon, ett\u00e4 voisin n\u00e4it\u00e4 saappaita lainata hetkeksi ja voisi kokeilla itse. Vaikka t\u00e4t\u00e4 ei haluaisi edes vihamiehen sairastavan. Typer\u00e4 oireyhtym\u00e4, johon ei varmaa apua ole. Osa l\u00f6yt\u00e4\u00e4 arkeensa helpotusta urheilusta, s\u00e4\u00e4nn\u00f6llisest\u00e4 rytmist\u00e4, osa l\u00e4\u00e4kkeist\u00e4 ja osa jostain muusta. Jokainen meist\u00e4 on erilainen, mutta silti kaikki samanlaisia sankareita.
\nMeid\u00e4n kaikkien suulla uskallan sanoa, ett\u00e4 olisi varmasti iso helpotus, jos fibromyalgia ei olisi en\u00e4\u00e4 niin vieras. Siit\u00e4 pit\u00e4isi puhua enemm\u00e4n. Ja jos puhun siit\u00e4, \u00e4l\u00e4 hermostu. En odota sulta sanoja, en tekoja vain pient\u00e4 ymm\u00e4rryst\u00e4, etten ole kuin sin\u00e4. Me emme kaipaa neuvoja, vain ihmist\u00e4 jolle saa kertoa. Kaikkien kipujen ja muiden oireiden keskell\u00e4, meist\u00e4 jokainen toivoo vain ymm\u00e4rryst\u00e4. Itse ainakin my\u00f6nn\u00e4n, ett\u00e4 pahimpina p\u00e4ivin\u00e4 toivon vain p\u00e4\u00e4sev\u00e4ni kainaloon, koska silloin minun on paras eik\u00e4 tee en\u00e4\u00e4 niin kipe\u00e4\u00e4 ja aivosumun tuoma pelko hellitt\u00e4\u00e4. Silloin olen hetken turvassa herra Fibrolta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Fibromyalgia, monille viel\u00e4 niin tuntematon. Itsekin usein syyllistyn valittamaan, ett\u00e4 kun t\u00e4st\u00e4 ei juuri puhuta. Miksi siis en puhuisi itse? Mullahan siit\u00e4 tietoa on, kun sen kanssa on tullut eletty\u00e4 p\u00e4iv\u00e4st\u00e4 toiseen, jo vuodesta 2014. […]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":2,"featured_media":226,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6,78],"tags":[8,65,59,66,16,67],"class_list":["post-225","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-blogit","category-lillin-elamaa","tag-blogienmaailma-fi","tag-chronicpain","tag-fibromyalgia","tag-kipu","tag-lillin-elamaa","tag-uupumus"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/blogienmaailma.fi\/etusivu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/225","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/blogienmaailma.fi\/etusivu\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/blogienmaailma.fi\/etusivu\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blogienmaailma.fi\/etusivu\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blogienmaailma.fi\/etusivu\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=225"}],"version-history":[{"count":4,"href":"http:\/\/blogienmaailma.fi\/etusivu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/225\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":230,"href":"http:\/\/blogienmaailma.fi\/etusivu\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/225\/revisions\/230"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blogienmaailma.fi\/etusivu\/wp-json\/wp\/v2\/media\/226"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/blogienmaailma.fi\/etusivu\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=225"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/blogienmaailma.fi\/etusivu\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=225"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/blogienmaailma.fi\/etusivu\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=225"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}