
Fibromyalgia, monille vielä niin tuntematon. Itsekin usein syyllistyn valittamaan, että kun tästä ei juuri puhuta. Miksi siis en puhuisi itse? Mullahan siitä tietoa on, kun sen kanssa on tullut elettyä päivästä toiseen, jo vuodesta 2014. Meitä sairastuneita on jo aika vino pino. Osa invalidisoituneita ja osa pystyy elämään lähes normaalia elämää. Parantua tästä ei kuitenkaan voi, vaikka tekisi mitä.
Sairastuessani ja diagnoosin saadessani, olin pelkkä kuori siitä ihmisestä, joka ennen sairastumista olin. Elämässä oli asioita, jotka olivat laukaisseet mulla ison kasan erinäisiä oireita. Hirveää hermokipua milloin missäkin kohtaa vartaloa, väsymystä, muistin heikkenemistä ja hirveää aivosumua. Collareista alkoi tulla arkipäivää. Oireet ovat olleet osana mun elämää siitä lähtien. Joinain kausina tuntuu, että niiden kanssa osaa elää, mutta toisinaan taas haluaisin huutaa ja raivota, pyytää jonkun pyyhkimään koko oireyhtymän maailman kartalta. Tiedän, että toisinaan on ärsyttävää kuunnella, kun mainitsen kivuista, mutta mieti miltä tuntuu elää niiden kipujen kanssa. Ja jos totta puhutaan, välillä nolottaa sanoa ääneen jostain kivusta useamman kerran päivän aikana. Se vain on yksi keino yrittää kestää se kipu, sanoa se ääneen. Silloin ei tunnu siltä, että kantaisi sen kivun yksin.
Fibromyalgia aiheuttaa kaikenlaisia ihmeellisiäkin oireita, ja jatkuvasti sitä huomaa taas jonkun vaivan selittyvän fibrolla. Tämä oireyhtymä sisältää niin paljon kaikkea, ettei edes kaikki lääkärit tiedä vielä kaikkea. Toisinaan itseäkin hävettää, kun tajuaa jonkun uuden oireen liittyvän tähän ja mainitsee asiasta ääneen. Valitettavasti fibromyalgian tunteminen läpikotaisin on koko elämän projekti. Onneksi tutkimuksia tehdään jatkuvasti ja löydetään syitä kaikelle. Ehkä joskus vielä löytyy lääke, joka poistaa oireet. Toivossa on hyvä elää.
Haluaisin kertoa kaikille tietämättömille, millaista aivosumu on, mutta sitä on niin jumalattoman vaikea selittää. Yritän kuitenkin. Mieti hetki sitä, kun istut ystävien kanssa iltaa istumassa. Kaikilla on hauskaa ja puheen sorina vain kuuluu, mutta mitään selvää et saa sanoista. Yrität osallistua keskusteluun, mutta mielessäsi ei käy yhtäkään sanaa, jonka voisit ääneen sanoa. Tuntuu kuin olisit jokin idiootti, tyhmä. Vieressäsi istuu pitkäaikainen ystävä, mutta ystävän nimikin on mielestäsi pyyhkiytynyt hetkellisesti pois. Tuntuu kuin olisit kaivautunut pimeään tunneliin. Pelottavaa. Mun päivissäni on paljon hetkiä, kun koen aivosumua. Se turhauttaa. Haluaisit hassutella yhdessä perheesi kanssa, keskustella miehesi kanssa jostain kiinnostavasta asiasta, mutta mielesi pysyy poissa siitä hetkestä ja sanoja ei pulpahtele mieleen. Toisinaan harmittelen, kun en voi käydä ystävieni kanssa niin usein kahvilla, koska pelkkä matkustaminen julkisilla alkaa väsyttää ja aivosumu on taattu, mitä iloa siitä siis on, jos et voi rekisteröidä ystäväsi kuulumisia tai kertoa omiasikaan. Tämän sairauden vuoksi ystävyyssuhteet ovat hiipuneet ja tärkeitä ihmisiä jäänyt matkan varrelle, koska eivät ole osanneet ymmärtää tätä. Miten voisikaan, kun itsekään en aina ymmärrä.
Fibro vaikuttaa myös muistiin. On kamalaa huomata, kuinka muisti ei enää toimikaan kuin ennen. Tärkeät asiat unohtuvat, vaikka kirjoittaisi ne lapulle jääkaapin oveen, koska ei niitä aina muista katsoa siitäkään. Ihmisten nimet häviävät päästä, muistot hyvistä hetkistä katoavat mielestä ja uusien asioiden opettelu ei enää onnistu. Hävettää, kun toinen pyytää sua tekemään jotain, mutta muutamassa sekunninsadasosassa se unohtuu. Pyydät jotakuta ojentamaan sulle kaapista jotain, mutta et muista esineen nimeä, ensimmäiset kerrat se voi naurattaa, mutta niiden hetkien toistuessa alkaa turhauttaa.
Niin kuin nimikin kertoo, kipu- ja uupumusoireyhtymä, väsymys on iso osa tätä kaikkea. Yöunet eivät ole samanlaisia kuin muilla. Aamulla usein heräät paljon väsyneempänä kuin nukkumaan käydessä. Tiedätkö sen tunteen, kun et ole nukkunut kuin muutaman tunnin yössä. Tuskaa eikö? Minulle arkea usein. Monta kertaa päivässä mieleni tekee painua pehkuihin kesken arjen touhujen. On vain silti sinniteltävä. Väsymys tietenkin kuuluu jokaisen normaaliinkin arkeen, mutta molemmat arjet eläneenä tiedän, ettei perusterveen väsymys ole lähellekään sama normaalisti nukutun yön jälkeen. Usein väsymyksestä mainittaessa, käsketään nukkumaan öisin enemmän tai mainitaan sen johtuvan siitä, kun ei tee mitään. Trust me, pidemmät yöunet ei auta, eikä tekeminenkään siihen vaikuta positiivisesti, päinvastoin. Ja milläs teet tai liikut enemmän, kun sen jälkeen kipu on kahta kauheampaa sekä lisäksi jokainen lihas on maitohapoilla ja sisällä päin tuntuva tärinä valtaa jokaisen kehon osan.
Olin ennen todella energinen ja touhukas. Juuri ennen sairastumista elin arkea, johon kuului useat salitreenit viikossa, kotini oli siisti joka nurkasta jääkaappia ja vaatekaappeja myöden sekä jaksoin kokkailla keittiössä. Olin juuri löytänyt sen oman juttuni ja aloitin ammattikoulun, josta olin aina haaveillut. Mun arkeni oli juuri sellaista kuin halusin. Se arki on kuitenkin historiaa. Nykyään pelkkä kaupassa käyminen ja kodin siivominen saa mut väsyneeksi sekä kipeäksi. Päivittäin sattuu jonnekin kohti kehoa. Mainitsen niistä pahimmista ääneen, mutta turhauttaa, kun ei kukaan sitä ymmärrä. En edes minä itse. Kipu, joka esimerkiksi hartioissani on päivittäin, ei ole perus kipua, jota tunsin ennen sairastumistani. Se ei ole lihaskipua vaan se jäytää hermoissa, suunnatonta hermokipua. Tiedät sen tunteen, kun hampaassa jäytää kamala hermokipu, fibron kokemat kivut on samankaltaisia. Sitä on joutunut opettelemaan sietämään, koska muutakaan ei voi. Joskus mietin, että fibro tuhosi mun elämäni jollain tasolla, se muutti mut eri ihmiseksi kuin ennen. Energinen, sosiaalinen ja positiivinen ihminen on poissa. Enää noista elämässäni näkyy vain väläyksiä.
Liian usein fibromyalgiaa sairastavia vähätellään. Silloin toivon, että voisin näitä saappaita lainata hetkeksi ja voisi kokeilla itse. Vaikka tätä ei haluaisi edes vihamiehen sairastavan. Typerä oireyhtymä, johon ei varmaa apua ole. Osa löytää arkeensa helpotusta urheilusta, säännöllisestä rytmistä, osa lääkkeistä ja osa jostain muusta. Jokainen meistä on erilainen, mutta silti kaikki samanlaisia sankareita.
Meidän kaikkien suulla uskallan sanoa, että olisi varmasti iso helpotus, jos fibromyalgia ei olisi enää niin vieras. Siitä pitäisi puhua enemmän. Ja jos puhun siitä, älä hermostu. En odota sulta sanoja, en tekoja vain pientä ymmärrystä, etten ole kuin sinä. Me emme kaipaa neuvoja, vain ihmistä jolle saa kertoa. Kaikkien kipujen ja muiden oireiden keskellä, meistä jokainen toivoo vain ymmärrystä. Itse ainakin myönnän, että pahimpina päivinä toivon vain pääseväni kainaloon, koska silloin minun on paras eikä tee enää niin kipeää ja aivosumun tuoma pelko hellittää. Silloin olen hetken turvassa herra Fibrolta.
Ei kommentteja, oletko sinä ensimmäinen?